我が子の脳性麻痺のメインじゃない症状についてまとめてみた。

我が家の子供は、新生児仮死により脳性麻痺との診断を受けています。

脳性麻痺って聞いたことがあるなー程度の言葉でしたが、まさか自分の子供がそうなるとは思ってもみませんでしたね。

我が子が産まれるまでの脳性麻痺の認識としては、自由に動き回れないずっと寝たきりで意思疎通も難しいというイメージでした。

脳性麻痺になったら普通の人生というのは送れないという認識でいました。

しかし、病気には症状の程度がありますよね。

脳性麻痺でも私のイメージしていた、寝たきりというのは重度のもので、ほぼ日常生活には支障がない軽度なレベルのものもあります。

街が見かけたことがあるかもしれませんが、びっこを引いて歩いている人や、車椅子にのっているひとが、中程度〜軽度な人って感じなのかなと思います。

ちなみに我が家の子は、現状では中程度だと思います。

1歳半になりましたが、まだ自力で立つことも歩くこともできません。

一応自力で割座、正座はできるようになったので、将来的に歩ける確率は高いそうです。

2歳までに割座、正座が出来ていると、統計上かなりの確率で歩けるようになっているとのことです。

という前段の我が子の脳性麻痺症状の話ですが、メインの症状は「足が不自由」ということと、「発育が遅れている」ことの2つです。

このメインの2つ以外も脳性麻痺の予兆だったり、副次的に出ている現象をまとめてみます。

原始反射がとれない

通常6ヶ月ころでとれるはずの「ギャラン反射」が全然とれませんでした。「ギャラン反射」が出ないのも脳性麻痺の疑いありらしいです。

ちなみにギャラン反射ってのは、うつ伏せ状態で、背骨のラインをゆっくりなでると、なでられた方向に傾ける反応です。羊水の中でバランス取るのに備わっているとかいないとかです。

くすぐったがりやの人は、大人になってもこういうギャラン反射的な反応するんじゃないかなぁと思ったりもしますが。。。嫌だからとかくすぐったいからではなく、身体が自然とそういう反応をして、我慢できない、自分の意思と関係なく反応がでてしまうのが、この原始反射です。

ちなみに「パラシュート反射」は1歳前には出ていました。「ギャラン反射」はのこっているけど「パラシュート反射」は出ているという状況です。

パラシュート反射というのは赤ちゃんを、突如頭から床に向け(頭から床に落とそうとする)と手を広げて体を支えようとする反射です。
一言で言うと、自己防衛本能ですね。

つまづいたときに、とっさに手を出したりとか、何かを落とした時に無意識に手や足をだして拾おうとすることの前段階です。

大きな音が苦手

1歳半になっても大きな音が苦手です。

普通のこどもよりも感覚が過敏になるようで、自分で物を落として大きな音がなったのに驚いて泣いたり、ママの大きな笑い声で泣いたりとか、大きな音にとても敏感になります。

親がキッチンボウルを落として、急に大きな音がして泣くのは理解出来ますが、自分で目の前のおもちゃで音を鳴らしてびっくりするというのは、健常者の私には理解ができませんでした。今となっては脳性麻痺という病気だからというので分かっていますが、脳性麻痺だと分かっていない時はホントに不思議でした。

今でも不思議なのは、工事現場のような騒音では泣かなかったので、大きな音が不快と思うトリガーは何かあるんだとは思います。

最近は症状が改善されてきたような気がします。まだまだ残ってはいますけど。

熱いもの苦手

大きな音と同じ感覚過敏ですが、とにかく猫舌なんて生易しいものでは無いくらい、熱い食べ物が苦手です。

ご飯を多少フーフーしたくらいでは、食べてくれません。

口に入れたらロケットがごとく中に入った食べ物を飛ばして、尋常じゃないくらい泣きます。

その後は食べ物を近づけただけで「ひっくひっく」言い始めます。

結構、物事を予測しての嘘泣き多めな子です。

そんな状態の時に口に食べ物を入れてみると、泣くの継続したり・やっぱり大丈夫となって食べ始めるのが半々くらいですね。

ミルクが好きなのでミルクを与えると多少機嫌が治ること多めです。

なお、冷たいものは、あまり好きではなさそうですが大丈夫のようです。

暑いのも苦手

気温・室温が高いのが苦手です。

遊んでいる時は多少であれば、気温や室温が高くても問題無いみたいですが、食べる時に暑いとこの世の終わりが如く泣き叫び身をよじり、エクソシストをリスペクトしてます(盛りました。。。ショーシャンクの空にくらいで天を仰ぐくらいです)て感じでのけぞります。

寝る時に暑いと、家が壊れるんじゃないかというくらいのハイトーン、ハイボリュームで泣きます。

結構キツイくらい泣きます。クーラー必須です。クーラー付け忘れて部屋が暑い状態で寝かしつけようものなら、一気にお家は地獄絵図です。

部屋が暑くて寝かしつけ出来ない時は、車でエアコンを効かせてドライブすると寝てくれます。

そのドライブ中に部屋を涼しくするのが解消法です。車でせっかく寝てくれても部屋が暑いと起きてしまって、地獄絵図リターンズとなります。

まとめ

脳性麻痺だと消えるはずの原始反射が長いこと残ってしまったり、感覚過敏になりやすいです。

赤ちゃんや乳児で「反応がいちいち大げさだなー」「なんでこんなこと過敏に反応するんだろう」と思うことがあれば、それは脳性麻痺の可能性があるかもしれませんよ。

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